El Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) ha
publicado un mapa interactivo de mortalidad por enfermedades raras en
España, realizado por una de sus unidades, el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER). El mapa se integra en el Atlas de Mortalidad por Enfermedades Raras en España, realizado en colaboración con la Universidad de Alcalá y publicado a finales del año pasado.
En esta edición interactiva se puede consultar la mortalidad por varias enfermedades raras en España entre 1999 y 2013
por tipo de enfermedad, localización geográfica y sexo. Está previsto ir completando los datos hasta el año
2018. En el atlas y en el mapa se han utilizado los datos del IGN como base cartográfica, los datos de comarcas agrarias del Ministerio de Agricultura, Pesca y Alimentación y los datos de mortalidad provienen del Instituto Nacional de Estadística (INE). Una obra importaníisima que ha sido posible gracias a las políticas de datos abiertos de esas organizaciones.
En Europa, se definen como enfermedades raras las que presentan menos de 5 casos por cada diez mil habitantes. A pesar de ello, afectan a entre el 6 y el 8 % de la población, lo que no es nada desdeñable. Se han identificado más de 7000 dolencias diferentes que cumplen esas condiciones. Las complicaciones sociales, familiares y económicas que supone su atención es especialmente grande debido a sus características : bajo y disperso número de pacientes, dificultad de diagnóstico, alta riesgo de fallecimiento, falta de conocimiento especializado, suelen ser invalidantes....
Tanto con el atlas como con este mapa se espera contribuir a su mejor conocimiento y a aumentar la conciencia social y de las autoridades sbre un problema que resulta especialmente difícil de solucionar y de mitigar.
El atlas completo se puede descargar en formato PDF aquí. Para más información, véase este enlace.
Publicado por el editor.
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